Diagnose Multiple Sklerose: Lange habe ich überlegt, eine separate Seite oder doch einen Artikel? Entschieden habe ich mich für den Artikel. Es ist jetzt mehr als 3 Jahrzehnte her was, die die Diagnose Multiple Sklerose. Alles sehr emotional, persönlichen und ausführlich unter dem Motto: „MS – Wie alles begann“. Jetzt wäre also ein guter Zeitpunkt, um auszusteigen. Ob dieser Artikel für jeden etwas ist, überlasse ich jedem selbst?

Diagnose Multiple Sklerose

Eine Zeit, über die ich noch niemals und schon gleich gar nicht so ausführlich, oder gar öffentlich gesprochen, genauer gesagt geschrieben habe. Ein Gedanke, mehr noch eine Situation im Alltag brachte dieses Thema wieder in den Vordergrund. Lange habe ich überlegt … muss dieser Schritt jetzt auch noch sein? Du schreibst in all deinen Blogs offen über so viele Themen, auch zur MS. Im Februar 2024 waren es mehr als vierunddreißig Jahre, für mich immer noch sehr unwirklich, und was für ein Zeitfenster, eben mein halbes Leben bisher. Dabei sprechen wir von meinem Leben, meiner Zeit innerhalb der Familie. Manchmal dauert es eben dreißig Jahre, bis man sich dem so weit öffnen kann oder auch möchte.

Fragt mich jetzt nicht, wo dies enden wird?

Dies ist zu diesem Zeitpunkt des Blogs nicht einmal mir klar, gut, die Historie gibt einiges vor. Wie der Orkan ‚Wiebke‘ verursachte im Februar 1990 in weiten Teilen Mitteleuropas Sachschäden in Milliardenhöhe. Wie sich dies alles in meinem Blog zusammenfügt, fehlt mir aktuell noch völlig. Stammleser kennen, was jetzt kommt: Der Frank hat sich zuerst mal einen – Na was wohl? Café geholt!

Diagnose MS

„Besonders in unserer speziellen MS-Situation müssen wir leider unseren Alltag genau regeln und teilweise beschränken. Freude macht uns dies nicht. Nur helfen gerade mir solche Strukturen extrem, gerade wenn es darum geht meinen Energiehaushalt aufrechtzuerhalten. Multiple Sklerose ist unser Job, den wir gezwungenermaßen ernst nehmen müssen. Denn wer möchte schon unnötig MS-Probleme serviert bekommen? Ich da kenne keinen!“

Ab in Urlaub – aber wohin?

Ab hier wird es Ernst: Wir befinden uns gedanklich im Jahr 1987, achtundzwanzig Jahre war der Frank zu diesem Zeitpunkt. Die Welt sowie das Leben lag vor uns als junge Familie. Wir hatten zwei gesunde Kinder und waren mitten in der Urlaubsplanung. Ab ins Warme, keine Lust auf schlechtes Wetter. In den französischen Alpen wurden die heftigsten Schneefälle mitten im Juli 1987 gemeldet, in Deutschland waren die Temperaturen angenehm sommerlich, aber bisweilen Regen. Die Jungs sowie meine Frau Carmen hatten keine Lust und wollten mit dem Flugzeug lieber nach Spanien, damals noch etwas Besonderes. Nicht nach Holland … Wie der Vater das so im Kopf hatte. Gesagt, getan zu meiner Selbstständigkeit war alles geregelt und geplant, somit stand den 14 Tagen Erholung in der Sonne Spaniens nichts mehr im Wege. Ein herrlicher Urlaub mit der Familie war gefühlt im Eiltempo schon wieder vorbei, aber dieses Gefühl kennt Ihr ja alle.

Letztmalig eine unbeschwerte Zeit als Familie?

Solch eine unbeschwerte Zeit sollte ich niemals mehr in dieser Form erleben dürfen, gesund auf meinen Beinen, ohne Schmerzen und all dem anderen. Die Zeit mit den Jungs am Strand, am Pool, oder wo auch sonst so, war einfach wunderschön. Carmen, hatte Zeit für sich und kümmerte sich als junge Frau um Ihren Ablauf, alles ohne Kids. Etwas Wehmut kommt beim Schreiben gerade in mir auf. Der Gedanke – wunderschön, dass dies noch heute so schmerzhaft ist. Unglaublich!

Wenige Wochen später gab es die Nachricht

Nicht was einige jetzt denken, es war mehr als erfreulich. Carmen war schwanger, unser drittes Kind sollte sich in unsere Familie einreihen. Bei aller Vorfreude, diese Schwangerschaft war gänzlich anders. Carmen war ängstlich und sehr nervös, eigentlich völlig neben sich. Alle Besuche und Gespräche beim Frauenarzt blieben ohne Vertrauen zu dieser Ärztin. Nichts, was Carmen vorgetragen hatte, nahm sie ernst. Die Entwicklung machte uns beiden Angst, im siebten Monat sind wir dann in die Klinik nach Limburg gefahren. Dabei fällt mir auf, damals wohnten wir noch in Bad Camberg.

Notfallmäßige Sectio Caesarea

Nach einigen Untersuchungen verlor ich den Überblick, alles verlief in einem Höllentempo, alles wie in einem schlechten Film. Ein Notkaiserschnitt, der Hubschrauber war gerade gelandet und die Ärzte machten mehr als ernste Gesichter. Zehnminuten später waren wir plötzlich und vollkommen unerwartet zum dritten Mal Eltern. Julian war geboren, klein, aber wunderschön, plötzlich wurden es immer mehr Ärzte. Carmen kämpfte ums Überleben, ich betete vor dem Kreißsaal. Und jetzt sollte ich einfach mal mit in die Kinderklinik nach Siegen fliegen, die Lunge von Julian machte nicht mit – er wurde beatmet. Die Spritze mit der Lungenreife, zu spät?

Aber was wird mit Carmen, meiner Frau?

Eine Schwangerschaftsvergiftung, für Mutter und Kind lebensgefährlich. All dies war geschehen, Risikofaktoren sowie die Behandlung liefen an mir vorbei. Ich hatte Angst, eine Scheißangst. So fand ich mich im Hubschrauber wieder und versuchte ruhig zu bleiben, gelungen ist es mir wohl eher weniger? Jetzt mache ich eine Schreibpause – Ich sehe kaum noch die Buchstaben auf meiner Tastatur. Die Tränen laufen über mein Gesicht und ich kann kaum noch schlucken, erklären muss ich dieses Gefühl wohl nicht. Ich schreibe all dies, da Carmen Einkaufen ist, somit bin ich alleine. So alleine wie ich mich die kommenden Jahre fühlen sollte, was so in keinem Fall ein Vorwurf an Carmen sein sollte, bei Weitem nicht. Grausam, dass dies alles noch heute so wehtut muss!

Die Welt blieb stehen für uns!

Die kommenden Jahre bis Mitte Dezember 1989 verbrachten unsere beiden gesunden Kinder und wir als Eltern in den einzelnen Spezial-Kliniken innerhalb Deutschlands. Carmen erholte sich nur schwer, Wochen vergingen und sie wollte Julian sehen, sie hatte unseren dritten Sohnemann bisher nicht gesehen. Die Feinheiten der beiden Großeltern lasse ich mal weg, denn hier lag wenig Einigkeit vor. Ich redete mit Ärzten und polsterte einen Wagen um Carmen in die Kinderklinik zufahren, dies machte ich lieber selbst.

Wusste ich doch, was bei Ankunft passieren würde. Jeder Versuch, Sie und auch mich abzulenken, war wenig erfolgreich. Man erkannte kaum ein Kind, unser Kind – sein Name war Julian. Im Dezember hatte Julian keine Kraft mehr und schlief am 16.12.1989 nach unzähligen Lungenentzündungen, Herzoperationen und weiterer Erkrankungen ein. Er war nicht mehr bei mir, seine Mutter war in seinem Leben nur für das Gute da. Alles, was schmerzhaft war, übernahm ich als Vater. 16 Wochen Intensivpflege zu Hause, gingen an meine Substanz. Somit war Julian zu seinem 1. Geburtstag zu Hause bei der Familie. Die Einzelheiten erspare ich mir an dieser Stelle. Lachen und Tränen gaben sich die Hand, ein Spaziergang mit Kinderwagen, Herzüberwachung sowie Sauerstoffversorgung erleichterten das Leben zu Hause nicht wirklich.

Diagnose Multiple Sklerose

Nicht alles habe ich hier wiedergegeben – ich schaffe es auch nach Jahrzehnten nicht, all dies aufzuschreiben. So fehlt das ein oder andere, es ist einfach so! Nur soviel: „Es gab wundervolle gemeinsame Stunden, was so ein sehr besonderes Gefühl für uns war“!

Die Eltern

Kraftlos und völlig am Boden

Waren wir als Eltern, die Jungs zog es nach unten und eine lange und schwere Zeit sollte ab jetzt vor unserer Familie liegen, alle waren betroffen? In der Trauer konnten wir als Eltern kaum zusammenfinden, jeder hatte seinen eigenen Umgang damit. Jeder mit seinem fürchterlichen Schmerz. Fast war unsere Beziehung als Paar, als Eltern gescheitert. Drei Monate nach dem Tod von Julian bekam ich meine Diagnose MS. Bitte was? Multiple Sklerose!

Privatpatient mit Diagnose MS

MS – Wie alles begann – In einer Wiesbadener Klinik habe ich meine Diagnose MS persönlich vom Professor erhalten, er ging, Richtung Tür uns rief durchs Zimmer, Sie haben MS, das hat dies Lumbalpunktion ergeben. Ich verstand nur Bahnhof und er war aus dem Zimmer verschwunden. Ich klingelte nach der Schwester, ich fragte, was habe ich? Der Professor warf mir zwei Buchstaben zu „MS“ ich verstehe dies alles nicht, auch wenn es nur zwei Buchstaben sind.

Diagnose Multiple Sklerose

Sie haben Multiple Sklerose, MS nennt man dies in der Kurzform, so die Krankenschwester. Ich hatte kein gutes Gefühl, schon bei der Lumbalpunktion musste meine Frau kommen und einen Spiegel platzieren, damit ich dies beobachten konnte. Ein Gefühl, als würde man das Öl aus dem Motor lassen. 48 Stunden liegen und viel trinken, alles mit einer Spiegelbrille, mir ging es von Stunde zu Stunde schlechter, meine Beine bewegten sich keinen Millimeter. Keine aktive Handlung, nichts, was haben die mit mir gemacht?

Nichts wie weg

Nach einigen Tagen kam mein Freund Michael und holte mich ab, seine ersten Worte waren: Was haben die mit dir gemacht? Du kannst kaum laufen und schaust grauenhaft aus. Männer unter sich! Meine Berichte hatte ich unter dem Arm, was später noch eine Rolle spielen sollte. Der Hausarzt war gekommen und wollte sehen, was los ist. Carmen hatte diesen gerufen, meine Kopfschmerzen wurden von Tag zu Tag schlimmer, keine Geräusche, selbst Fernsehen konnte ich nicht aushalten. Urplötzlich wurde es still im Raum, der Hausarzt: „Wer ist Herr Maier mit AI“ Ich fragte bitte was? Da hat man Ihnen wohl die falschen Unterlagen eingepackt. Alles dauerte Monate, Berichte aus der Klinik gab es nur in einer Kurzfassung, mehr nicht!

Die ersten Schübe und Cortison

In den ersten beiden Jahre verlief alles merkwürdig für mich. Gleich zu Beginn gab es eine Cortison-Therapie und alles war in Ordnung. MS – Wie alles begann – Ich scherzte, ich habe überhaupt keine MS, wer weiß, was die mit mir gemacht haben – jetzt geht es mir gut. Meine Mutter, die Spinnen, die wollten dir das nur einreden, nach neun Monaten waren die heftigen Kopfschmerzen Geschichte und bewegen konnte ich mich auch optimal. Alles in Butter, ich sagte: Mama, ich bin gesund, die spinnen! Ein Moment sowie Aussage, die ich noch bitter bereuen sollte, eine Scheißzeit sage ich euch, Sorry!

Abfolge in Kurzform – sportlich lief es gut

Ich machte wieder Sport, spielte sonntags Fußball und nahm das Jugendtraining beim heimischen Fußballklub wieder auf – war ich doch Jugendleiter und trug Verantwortung. Es machte Spaß, mit all den jungen Menschen zu arbeiten, was dann abrupt sein Ende fand. Ich kürze es ab, auch wenn der Weg etwas länger gewesen ist. Da war sie also doch – die MS!

Was jetzt kam – hätte ich so niemals erwartet

Alles verschlechterte sich in einem Tempo, ich kam nicht mehr mit. Ein Schub nach dem nächsten, eine Cortison-Therapie folgte der anderen und alles ohne erkennbaren Erfolg oder Besserung. Ich konnte meine Arbeit nicht mehr täglich ausführen, geschweige ein Fahrzeug steuern. Carmen versuchte all dies aufzuhalten, was nicht mehr aufzuhalten war – Sie gab einfach alles! Eigenblutbehandlungen und was sonst noch alles waren die Folge, angekommen war ich im November 1993 und meinen neuen Begleiter. Fieberschübe bis zur Bewusstlosigkeit, man hatte mich in der Küche meiner Mutter gefunden, vollkommen fertig ohne eigene Handlungen. Die Einzelheiten lasse ich auch hier bei Seite, denn persönlich kenne ich einiges nur durch Erzählungen aus der Familie.

Mein erster Tag im Rollstuhl – auf einer Beerdigung

Ich habe einen Rollstuhl bekommen, ein Teil aus heutiger Sicht, in diesem hätte ich wenden können. Das Teil war angepasst, nur auf wen fragten mich meine Freunde. Ein enger Freund der Familie war verstorben und ich wollte unbedingt zur Beisetzung – es war mir wichtig. Dass ich keine fünf Minuten in diesem Rollstuhl verbrachte, war mir erst später bewusst. Schmerzhaft war die Landung, ich fiel aus dem viel zu großen Rollstuhl. Ohne Rumpfstabilität kann dies schnell passieren, kannte ich dies doch alles aus meinem bisherigen Leben nicht. Da halfen auch die 500 mg Cortison, die ich täglich oral einnehmen musste, nicht. Im Rückblick ein Wahnsinn!

Es passierten Dinge, die kann man nicht aufschreiben

Überall, wo es gefährlich war, bin ich hingefallen oder eben rein, Heizungen, Blumenkübel, Treppen runter und vieles mehr. Dies alles war kein Zustand mehr. Von einem Familienleben sprechen wir nicht, wieder einmal war ich in diesem Fall alleine. Ich war so verletzt, so sauer auf die gesamte Welt und mich – nichts konnte ich mehr alleine. Schlimmer, die Sprache verabschiedete sich, Schreiben konnte ich auch nicht mehr – und sprechen ebenfalls nicht.

Kontakt über das Auge

Carmen hatte es schnell verstanden, sie sprach mit mir über unser beider Augen, wir tauschten uns aus, keiner konnte uns verstehen, wir aber schon. Sie war stark, Mega-Stark … Oder sie tat nur so. Ehrlich, mir, was es damals egal, sie sprach mit mir – wenn auch nur über die Augen. Für meine Mutti war es die Hölle, hatte sie doch wenige Wochen nach meiner Geburt meinen Bruder Michael verloren – verstorben an Leukämie, einer Blutkrankheit. Die Zeit ohne Sprache für Dritte war mein persönlicher Höllenritt. Mein Dank geht an meine Ärzte, vorrangig an die Therapeuten in den Rehakliniken – Quellenhof Bad Wildbad und im Anschluss in Bad Camberg, zur ambulanten Therapie, was damals noch unüblich war. Laufen, Essen, jede Bewegung war nicht meine eigene, außer die unsagbaren Schmerzen.

Meine Mobilität – Rollstuhl und ein umgebautes Fahrzeug

Die Tore der Welt schienen sich für mich zu öffnen, ein weiterer Freund, Rollstuhlfahrer, also ein Unfall-Querschnitt stand an meiner Seite. Monate zuvor, stand ich auf zwei Beinen neben ihm im Rolli. Wir übten einen gemeinsamen Sport aus, was mir sehr geholfen hatte. Durch einen weiteren Freund bekam ich einen anderen Rollstuhl und wurde wieder mobiler – was für ein Segen.

Lange überlegten wir als Ehepaar

MS – Wie alles begann – Was machen wir mit unserem Leben? Es kam alles auf den Tisch, jede einzelne Verletzung, egal ob von Carmen oder mir. Sie war wieder stark und ich weiterhin nicht der Alte, der ich auch nie mehr werden sollte, bis heute nicht. Es war in seiner Gesamtheit mehr als nur eine Prüfung – Eine Prüfung, die mich einen anderen, einige behaupten, besseren Menschen gemacht haben?

1987 bis 1997 – Unglaubliche zehn Jahre

Angefangen hatten wir diesen Blog im Zeitfenster 1987, jetzt landen wir im Jahr 1997. Was ich beim Schreiben nochmals erlebt habe, Ihr erstmalig lesen konntet, ist weit mehr als ein alltäglicher Blog. Diese zehn Jahre aus meinem, unserem Leben waren schmerzhaft sowie prägend. Die Zeit nach 1997 stellt wieder eine gänzlich andere für uns als Familie dar. Wurde doch in diesem Jahr unsere Tochter geboren, gesund – alles andere spielte überhaupt keine Rolle. Dies war jetzt der Blog: „Diagnose Multiple Sklerose“ knapp 2.400 (2.415) Worte voller Leben und Schmerz!

Gefühlvoller Schreibdurchfall

Fehler und einem persönlichen Schreibdurchfall inklusive war mir dieser Artikel (Diagnose Multiple Sklerose) im Rückblick doch wichtiger als ich dies zu Beginn selbst einordnen konnte. So wichtig, dass ich es hier aufschreiben musste. Mehrfach habe ich es gelesen, abgegangen und wieder angefangen. Die Entscheidung, es bleibt jetzt, wie es ist und geht online. An der ein oder anderen Stelle sind die Gefühle einfach mit mir durchgebrochen, dass nach so einer langen Zeit. Es war und ist unser Leben!

Diagnose Multiple Sklerose

Der Umzug dieses Artikels aus dem alten Blog ist geglückt. Die Gefühle sind auch heute im Mai 2024 eine wilde Achterbahnfahrt. Den ein oder anderen Fehler wird es wohl immer noch geben, denn die Tränen störten meinen Blick auch heute. Ich darf behaupten, ich bin krank, trotzdem glücklich. Das zählt für mich, denn gelernt habe ich einiges, somit ist die MS für mich nicht nur Negatives. Nein, bei Weitem nicht!

D.A.N.K.E.

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