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Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?

Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?

Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?

9. Dezember 2024 | Leben mit MS

Es gibt Fragen, die tiefer gehen, auch wenn das Ereignis bei mir bereits Jahrzehnte her ist und als abgeschlossen galt: Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?

Hallo!

Wir freuen uns, dass du den Weg von unseren Social-Media-Kanälen hierher gefunden hast. Der Artikel »Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?« ist nur eine inspirierende Geschichte rund um das Thema Multiple Sklerose. Mach es dir gemütlich und entdecke, was unser Blog noch zu bieten hat. Viel Spaß beim Lesen und Stöbern!

Der Gedanke blieb in meinem Kopf

Diese Frage tauchte mehrfach auf, sowohl per Nachricht als auch in einem Instagram-Post der MS-Community. Zu Beginn nahm ich die Frage nicht so ernst, da das Ereignis bei mir Jahrzehnte zurückliegt. Doch der Gedanke blieb in meinem Kopf und die Erinnerungen daran wurden wieder lebendig. Zumal ich heute ein gänzlich anderer Mensch bin, aber wie war mein Vorgehen, sprich Offenheit damals? Dies und mehr im heutigen Beitrag: Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?

Jetzt blicke ich Jahrzehnte zurück, eine Zeit, die wenig Angenehmes und Schönes für mich bereithielt. Es war Anfang Februar im Jahr 1990, ich war gerade einmal 31 Jahre alt. Noch so jung und schon so schwer getroffen.

Übrigens, Sie haben MS!

Der Professor kam persönlich vorbei: „Die Ergebnisse Ihrer Lumbalpunktion sind da.“ „Okay, aber besser geht es mir bisher nicht, Herr Professor.“ „Das ist leider so, die Untersuchung verlief nicht wie gedacht. Die Kopfschmerzen sollten bald besser werden, aber Ihr Leben wird zukünftig ein anderes sein.“ Ich fragte aufgeregt nach: „Was habe ich denn jetzt und wie meinen Sie das?“ „Ach so, Sie haben MS.“ Und weg war er. Aufgeregt rief ich nach: „Was bedeutet das?“ Eilig klingelte ich nach der Schwester, die kam und mit dem Abendessen vor meinem Bett stand. Sie hatte die Aussage des Professors mitbekommen und sagte: „So eine Multiple Sklerose kann im Verlauf schon hart werden, muss aber nicht.“

Eine Lumbalpunktion ist eine Punktion des Duralsacks im Bereich der Lendenwirbel. Dabei wird eine Hohlnadel in den Lumbalkanal auf Höhe der Lende eingeführt und Nervenwasser entnommen. Die Lumbalpunktion ist die häufigste Form der Liquorentnahme.

Quelle: Wikipedia

Was ist Multiple Sklerose?

Es dauerte einige Tage, bis ich von den Ärzten und Schwestern ein Update erhielt. Die Kopfschmerzen und meine Einschränkungen beim Laufen hielten an. Durch einige Infusionen, heute weiß ich, was der Inhalt war, ging es mir zunehmend besser, außer den Kopfschmerzen. Ich war nur froh, endlich aus der Klinik zu kommen. Unser damaliger Freund holte mich ab und sagte schockiert: „Was haben die mit dir nur gemacht?“ Bedauerlicherweise lebt er nicht mehr, wenige Jahre später blieb sein gutes Herz ohne Vorankündigung einfach stehen.

Ich habe keine MS?

Oder wie sie es nannten, Multiple Sklerose. Mir ging es gut, Monate später lief alles wie vor diesem gesamten Untersuchungstheater. Meine Mutter sagte: „Junge, was die Ärzte da erzählt haben, Unsinn. Du bist jung und wieder fit.“ Sogar beim Sport gab es keine Probleme. Nur am Abend war ich nicht wirklich fit, in der Nacht die Gedanken um den Tod von Julian, unserem Sohn. Eher depressiv, die Ärzte waren besorgt und ich sollte wiederholt in eine Klinik, dieses Mal nach Mainz. Mehr als einen ambulanten Termin habe ich damals nicht zugelassen, die Angst hatte längst die Steuerung übernommen.

Zeitsprung ins Jahr 1993

Plötzlich stand mein Leben wieder Kopf. Nach dem MRT hieß es: „Sie haben einen heftigen Schub der MS.“ „Nicht diese Nummer wieder.“ Der eine sagte das, der Neurologe etwas anderes, und ich bekam erneut über Tage Infusionen. Nur dieses Mal nicht mit der erhofften Besserung wie beim ersten Mal. Ende November konnte ich keinen Meter mehr sicher auf meinen eigenen Beinen laufen, geschweige denn im Außendienst arbeiten.

Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?

Kommen wir gegen Ende des Blogs zurück zur Kernfrage: Wie offen bin ich mit der Diagnose MS umgegangen? Anfänglich nur in der Familie. Ich konnte mit mir nichts mehr anfangen, eine Achterbahn der Gefühle. Die Öffentlichkeit sollte davon nichts erfahren, zwei Freunden konnte ich mich anvertrauen, mehr ging einfach nicht.

Du bist doch der Frank?

Erst als es für jeden in meinem Umfeld sichtbar wurde, habe ich es erwähnt. Aber geglaubt hatte mir damals keiner: der und MS? „Der will nur nicht arbeiten.“ Jahre später trafen wir einen Menschen aus dieser Zeit. Er sprach mich an: „Du bist doch der Frank?“ „Ja“, nur hatte ich keine große Lust, mit ihm zu reden. Seine Worte klingen noch heute wie eine Ohrfeige: „Mensch Frank, du bist wirklich schwer krank, das tut mir leid.“

Danke für deine Zeit

Da bin ich ins Plaudern geraten. Offen mit der Diagnose bin ich nicht umgegangen. Und wenn, gab es oftmals nur Spott und Hohn. So verletzt wie damals wurde ich selten in meinem Leben. Trotzdem bin ich ein offener Mensch geblieben und sehe vieles positiv im Leben.

Frank, alias MS.Powerman

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9. Dezember 2024

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