NEU: Diagnose Multiple Sklerose 2.0! Meine Geschichte, »MS – Wie alles begann«, traf mich mitten im Leben und das wenige Monate nach meinem 30. Geburtstag. Mehr …
Update vom 23. Mai 2025
Offener Lesehinweis
Ich habe mich für einen kürzeren Artikel entschieden, anstatt für eine ausführliche und separate Seite, diese Entscheidung habe ich pro Update für den Artikel getroffen. Es ist indessen über dreieinhalb Jahrzehnte her, dass ich die Diagnose Multiple Sklerose erhalten habe. Meine Geschichte, »MS – Wie alles begann«, ist emotional, persönlich und ausführlich. Ob dieser Artikel für jeden etwas ist, darf jeder selbst entscheiden, dies sei als Hinweis gestattet. Was der Grund für das Update gewesen ist, weniger emotional und ausführlich, trotzdem mit dem gewissen Plusfaktor für alle Leserinnen und Leser, die neu im Blog sind.
Diagnose Multiple Sklerose 2.0
Die ursprüngliche Version des Artikels »Diagnose Multiple Sklerose« enthielt emotionale Aspekte. Es war nun an der Zeit, diesen Artikel anlässlich des 35. Jahrestages der Diagnose im laufenden Kalenderjahr zu überarbeiten und die emotionale Komponente abzufedern. Damit erhalten die Leserinnen und Leser eine Version »MS – Wie alles begann«, die von einer gewissen Leichtigkeit geprägt ist.
Die MS traf mich mitten im Leben
Wenige Monate nach meinem 30. Geburtstag traf mich die MS (Multiple Sklerose) mitten im Leben. Seither ist vieles passiert, doch was genau? Nicht gesund, aber mitten im Leben. Diese Aussage ist zur Tatsache für mich geworden. Heute geht es weniger um die MS oder meinen Verlauf als um meine Bekannten, Freunde, Kinder, Partner sowie um mein gesamtes Umfeld an sozialen Kontakten. Die mich seither aktiv durch meinen Alltag und das Leben begleitet haben.
Geht nicht, gibt’s nicht!
Noch solch eine Aussage, die mich die ersten Jahre nach der Diagnose MS zum Leidwesen der Menschen aus dem inneren Zirkel begleitet hatte. Alles musste er austesten, ob das mit MS noch geht, oftmals schadete er seinem Körper und keine konnte sein Verhalten verstehen oder nachvollziehen. Mein Verhalten war teilweise verletzend, das ist beim Blick in den Rückspiegel eine Tatsache.
Ereignisse Ende der 80er & Anfang der 90er Jahre
Zeitgeschichtliche Ereignisse mit gesellschaftlichen und persönlichen Folgen: Die Berliner Mauer trennte Ost und West. Der Fall der Berliner Mauer am 9. November 1989 ist Teil des Weges zur Deutschen Einheit. Am 3. Oktober 1990 wurde in Berlin die deutsche Einheit mit einer großen Feier vor dem Reichstagsgebäude vollzogen. Bereits Mitte Dezember 1989 veränderte sich mit dem Tod unseres Sohnes Julian unser familiäres Leben. Anfang Februar 1990, noch vor der Deutschen Einheit, erhielt ich nach der Lumbalpunktion die Diagnose (MS) Multiple Sklerose. Unser Leben wurde in kurzer Zeit wiederholt auf den Kopf gestellt und dies bis zum heutigen Tage.
MS – Wie alles begann
Ich möchte euch auf eine Reise durch die letzten dreieinhalb Jahrzehnte mitnehmen, beginnend mit den späten 1980er Jahren, als meine Familie noch unbeschwerte Zeiten erlebten durfte. Ein schwerer Schicksalsschlag traf uns 1989 mit dem Verlust unseres dritten Kindes Julian. Nach einer komplizierten Schwangerschaft und zahlreichen gesundheitlichen Komplikationen verstarb er im Alter von knapp zwei Jahren. Die Trauer darüber belastete die gesamte Familie und brachte die Beziehung zu meiner Frau an den Rand des Scheiterns.
Diagnose Multiple Sklerose
Drei Monate nach Julians Tod erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose. Diese Nachricht traf mich schwer und veränderte mein Leben nachhaltig. Zunächst unterschätzte ich die Schwere der Erkrankung, doch die ersten Schübe und die zunehmende Verschlechterung meines Gesundheitszustands machten mir die Realität bewusst. Cortisontherapien und alternative Behandlungsmethoden führten nur zu einer vorübergehenden Linderung.
Schließlich verschlechterte sich mein Zustand so weit, dass ich auf einen Rollstuhl angewiesen war. Die Krankheit raubte mir nicht nur meine körperliche Unabhängigkeit, sondern auch meine Sprache. Dies führte zu einer gänzlich neuen Form der Kommunikation mit meiner Frau. Es ist kaum vorstellbar, dass ein Tiefschlag meine Sprachfähigkeit für Monate beeinträchtigen sollte, wenn man mich heute sprechen hört. Abgesehen von Wortfindungsstörungen bemerken es nur Insider, was für mich in Summe harte Arbeit gewesen war und ist.
Zeugnis von Verlust, Krankheit, aber auch von Durchhaltevermögen!
Trotz all der Herausforderungen, Rückschläge und Schmerzen fand ich im Laufe der Jahre einen neuen Lebensweg, meinen Weg. Meine Geschichte ist ein bewegendes Zeugnis von Verlust, Krankheit, aber auch von Durchhaltevermögen, Liebe und der Kraft, trotz aller Widrigkeiten weiterzumachen. Die Gedanken endeten mit der Erkenntnis, dass die vergangenen fünfunddreißig Jahre meines Lebens auf unvorstellbare Weise geprägt haben, und ich blickte mit gemischten Gefühlen auf diese Zeit zurück. Letztlich bleibt mein Fazit: »Es war und ist mein Leben – mit all den Höhen und Tiefen.«
Manchmal fühle ich mich zerbrechlich, dann wieder wie ein Powerman mit MS. Beides ist okay, denn es ist mein Leben. Mit MS zu leben ist wie ein Balanceakt zwischen dem, was man will, und dem, was man kann. Wie gerne würden viele von uns wollen!
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Danke, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Ich bewundere sehr, dass du trotz des Verlusts deines Sohnes und deiner Krankheit weiter gekämpft hast und einen Weg für dich und deine Familie gefunden hast.