Den nachfolgenden Artikel: »Kopfkino MS – nicht nur in der Nacht« lässt tief in die Gedankenwelt zweier MSler blicken.
Mehr als drei Jahrzehnte mit MS
Eine wundervolle Frau schilderte in ihrem Blogartikel gänzlich offen die Gedanken zur MS. 37 Jahre mit Multiple Sklerose zu leben, ein besonders langes Zeitfenster. Ich als männlicher Gegenpart, mit 34 Jahren ähnlich lange erkrankt, kannte und kenne vieler dieser Gedankengänge leider nur zu gut. Gedanken zur MS mache ich mir mittlerweile sehr viele. So der O-Ton von Deine Christine in ihrem Artikel: »Gedanken zur MS«.
Mein Facebook Kommentar
Auf Facebook kommentierte ich Folgendes: »Danke, dass Du uns teilhaben lässt. Viele parallelen erkenne ich darin, deshalb muss ich darüber nachdenken. Sorry, es gab einige Passagen, da musste ich sogar schmunzeln.«
Einige Parallelen zeigten sich
Der Artikel hatte mich gefesselt, gar einen Trigger gesetzt und noch am selben Tag, nach dem ich den Blog gleich zweimal gelesen hatte, zog ich ständig Parallelen. Mehr noch, ich begann einige Notizen für einen eigenen Artikel zu notieren. Das kommt Dir bekannt vor, die Aussage zur Pharmaindustrie löste ein deutliches Schmunzeln in mir aus und vieles mehr. All das, war der Grund für meinen Artikel.
Verbreiteten wir unsere Gedanken zur MS
MS verbindet, ja das gibt es wirklich. Genau diese Schilderungen sind es, dass man mit allem eben nicht alleine ist. Leute, solche Gedanken und Lebensgeschichten gibt es unzählige in der MS-Community, nur muss man diese transportieren, es muss raus in die Welt. Chronisch kranke Menschen, gerade bei MS, haben keine große Lobby in der Gesellschaft. Dafür müssen wir schon selbst sorgen, übrigens ein Grund für diesen Blog.
Meine Situation im Jahr 2024
Spontanität, die war einmal. Alles muss geplant werden und es macht vor nichts halt. Als Kommunalpolitiker bin ich inzwischen auf Assistenz angewiesen, es galt meine Frau zu entlasten, denn wir beide sind längst über 60 Jahre. Bereits am Morgen geht es mit der Routine los, ohne wäre ich oftmals verloren. Selbst die Freizeit gestaltet sich schwierig, hier muss ich mir Zeitfenster für Carmen und mich suchen, damit der Alltag uns nicht verschluckt.
Schmerzhafte sowie schlaflose Nächte
Die Nächte, über viele Jahre ein großes Problem, Schmerzen sowie Spastiken in jeder Nacht die Herausforderung schlechthin. Ohne Podcasts wären die Nächte nicht auszuhalten, das Resultat, nicht ausgeruht, genauer gesagt ausgeschlafen.
Nicht jeder Tag ist ein Sonntag
Du siehst aber gut aus, in der Begegnung und Gespräch mein Horrorthema. Es gibt Menschen, da macht mir das nichts aus, der zweite Punkt ist die Aussage: »Gute Besserung« – es gibt keine Besserung, ich bin schon froh, wenn es nicht schlechter wird. Ein einfaches »Alles Gute« wäre schön, mehr muss es nicht sein. Mein »Ist-Zustand« ist so wichtig, denn wer sich mit mir als Person, analog als auch digital beschäftigt, wird festgestellt haben, der Einsatz beim Sport und Therapie ist hoch. Wenn nicht, auf MSblogplus.de gibt es genügend Aufklärung.
Arzttermine mit Beigeschmack
Herr König, ihre neurologische Erkrankung ist in Verbindung zu allen orthopädischen Problemen (Arthrose und Osteoporose) ein großes Problem – faktisch austherapiert. Ja, diese Aussage kenne ich mehr als zwei Jahrzehnte. Der Linke Arm, seit 2024 ein weiteres Problem. Die Wirbel C5 und C6 angegriffen, die Folge, nachdem durch die Messung das Karpaltunnelsyndrom ausgeschlossen war und der Orthopäde seinen Verdacht bestätigt gesehen hat. Die beiden Wirbel C5/6 (Nervenwurzel) zersetzen sich. Im Ergebnis zeigen sich: Schmerzen, Taubheit, Kribbeln in Nacken, Schulter und Arm, Schwierigkeiten beim Heben des Armes und das Rollstuhlfahren, trotz Restkraftverstärker immer schwieriger. Hinzukommen über 10 Monate meine Kiefer- und Zahnprobleme.
Selbstbestimmte Mobilität
So nicht mehr vorhanden, seit drei Jahren fahre ich kein Auto mehr, eine erneute Förderung gäbe es nicht mehr. Ab da, wurde es für uns unerträglich, ja wir machen vieles, doch mit welchem persönlichen Aufwand fragt keiner. Kommunalpolitische Termine kann ich kaum noch wahrnehmen, nur wenn diese sagen wir: Fußläufig erreichbar sind und das Wetter mitspielt.
Unnötige Lebensaufgabe
Die oft zitierte Bürokratie macht bei uns auch nicht halt, jede Abrechnung mit der Krankenkasse ein hoher Aufwand und Zeitfenster, bis man sein Geld schlussendlich zurückbekommt. Den Transportschein nehme ich nur als Beleg, da das Taxiunternehmen von der gesetzlichen Krankenkasse weniger vergütet bekäme. Um nur mal ein Beispiel aufzuzählen.
Ich bin kein Problemerfinder!
Ständig eine Last zu sein ist nicht lustig, egal wobei, doch ich bin nicht das Problem! Eine Welt voller unnötiger Barrieren runden es ab und machen einfachste Dinge zur Hölle. Jeder kann auf Toilette gehen? Jeder, nein. Menschen, die sich nur im Sitzen oder Liegen entleeren können haben pech gehabt.
Diesen Satz: »P.S. Und nein, ich bin nicht depressiv, verstört, sondern eher nachdenklich und realistisch unterwegs.« von Deine Christine möchte ich gegen Ende meines Artikels und der Antwort auf ihre Frage: »Was sind DEINE Gedanken zur MS?« hervorheben, denn er ist WICHTIG!
– Deine Christine
Positiv zubleiben wir immer schwerer
Achtsam, Humorvoll, Mutig, Motiviert, Positiv sowie Zuversichtlich, das bin ich gerne. Als Papa und Opa hat man eine gewisse Vorbildfunktion, die ich im übrigen sehr gerne vorleben möchte, nur lassen sollte man mich das dann auch.
Manchmal kommt mir der Gedanke tagsüber in den Kopf, heute bin ich einfach mal dankbar für all die Probleme, die ich nicht habe. Was eine kurze Pause auch beim Schreiben dieses Artikels doch ausmachen kann. Ich könnte noch einiges an negativen verfassen, doch was soll dies bringen? Ich bleibe lieber mutig und freundlich und bin auch weiterhin dankbar, dass wir einander haben.
Sorry, es ist dann doch etwas länger geworden als im Vorfeld angenommen. Deshalb ein doppeltes Dankeschön für Dein Interesse und Zeit.
Ich komme mit einem Zitat von -Thomas Hardy zum Ende des Blogs: »Die Seelen der Menschen fühlen sich vielleicht in immer innigerer Übereinstimmung mit einer Außenwelt von jener Schwermut, die unserem Geschlecht, als es noch jung war, einfach hässlich vorkam. Die Zeit scheint nahe, da einzig der herbe Adel eines Moors und des Meeres oder eines Gebirges, das in der Natur ist, was mit der Gemütsverfassung des nachdenklicheren Teils der Menschheit völlig im Einklang steht.«
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