Einige Geschichten enden nicht mit einem Punkt, sondern mit einem Umbruch. Gerade bei solchen Erzählungen ist eine unaufgeregte Perspektive wertvoller denn je. Assistenz im Rampenlicht?
Denn dies wird heute mein Thema sein, sozusagen der fünfte Teil meiner kleinen Serie und Erfahrungsberichten zu meiner Assistenz im Alltag und Leben mit MS.👨🏻💻
- Assistenz vs. Selbstbestimmtes Leben
- Assistenz – die fünfte Runde!
- Assistenz vs. Selbstbestimmtes Leben
- Assistenz: Änderungen im Alltag
- Vertrauen für immer zerstört?
- Fahrzeug für den Behindertenfahrdienst ohne TÜV
- Mehr als ein bedrückender Gedanke
- ePA – ohne Post-ID
- Medizinische Dokumente plötzlich unauffindbar
- Kostenvoranschlag elektrischer Schreibtisch
- Fazit ohne Happy End
Assistenz vs. Selbstbestimmtes Leben
Die Vergangenheit hilft uns nur, wenn wir aus ihr lernen. Nicht, wenn wir in ihr leben. Gerade bei der Erfahrung, die ich zur Assistenz erleben durfte. Der vorliegende Artikel ist für mich in zwei Abschnitte unterteilt, was den Lesern nicht auffällt? Zwischen dem vierten und fünften Artikel zum Thema Assistenz war ich sehr enttäuscht. Der Grund für die lange Bearbeitungszeit ist mir bewusst. Ich wollte nicht ungerecht wirken, da die Enttäuschung bereits groß war. Mir wurde beim Schreiben schnell klar, dass der erste Entwurf nicht online gestellt werden kann. Das wäre einfach nicht ich. Die Formulierung „Assistenz vs. Selbstbestimmtes Leben“ trifft es in der Tat gut, denn sowohl der Leistungserbringer als auch ich waren mit meinem Alltag und Leben davon weit entfernt. Im Durchschnitt beträgt die Entfernung des Mondes zur Erde 384.400 Kilometer. Gefühlt entsprach diese Distanz dem, wie ich dies inklusive meiner Bekannten, Freunde und Familie empfunden hatte.
INFOKASTEN:
Mit der Umstellung des Bundesteilhabegesetzes ändert sich das Finanzierungsmodell der Eingliederungsbegleitung. Es wird zwischen Qualifizierter- und unterstützender Assistenz unterschieden. Diese Veränderungen stellen für viele soziale Unternehmen (Leistungserbringer) eine herausfordernde Umstellung dar. Qualifizierte Assistenz, auch bekannt als pädagogische Assistenz, ist eine Leistung der Eingliederungshilfe, die darauf abzielt, Menschen mit Behinderungen zu befähigen, selbstständig und unabhängig zu leben. Diese Form der Assistenz wird von Fachkräften mit entsprechender Qualifikation im Sozial- und Gesundheitsbereich erbracht.
Assistenz – die fünfte Runde!
Der Erfahrungsbericht „Assistenz – die fünfte Runde!“ musste leider verschoben werden. Ursprünglich war geplant, nach Abschluss des vierten Teils eine längere Pause einzulegen. Die Realität hat sich jedoch anders entwickelt. Daher zeige ich voller Transparenz den heutigen Erfahrungsbericht ‚Assistenz – die fünfte Runde!‘ nicht, sondern den geänderten Artikel: »Assistenz vs. Selbstbestimmtes Leben?“
Ich zitiere an dieser Stelle eine Leserin. »Viele Facetten der Unbeweglichkeit handeln, allein dies macht uns zu unfähigen, hilflosen Kreaturen, die auf die freundliche Hilfe von anderen mehr und mehr angewiesen sind …das macht sehr traurig und auch relativ hoffnungslos.« Danke, Katharina!
Assistenz vs. Selbstbestimmtes Leben
Zu unterscheiden wäre zwischen Assistenzkraft, die mich regelmäßig im Alltag begleitete und dabei eine hervorragende Arbeit geleistet hatte, und der pädagogischen Fachkraft zur Assistenz. Aufgrund interner Umbesetzungen beim Leistungserbringer konnte sich hier kein notwendiges Vertrauensverhältnis entwickeln. Die pädagogische Fachkraft ist gefühlt weniger am Klienten ausgerichtet, so die gemachte Erfahrungen. Keine der gestellten Aufgaben konnten final abgearbeitet werden. Im vierten Teil, mit dem Zusatztitel „Assistenz im Alltag: Herausforderungen, Erfahrungen und Zukunftsperspektiven“, wurde eine längere Pause bei den Erfahrungsberichten zur Assistenz angekündigt. Weit gefehlt! Das Leben schreibt seine eigenen Geschichten, über die man schreiben sollte, gar muss. Wenn wir neue Erkenntnisse gewinnen, auch wenn diese nicht geplant waren, ist es Zeit für diesen neuen Blogartikel zum Thema Assistenz. Den wir euch sowie uns gerne erspart hätten!
Assistenz: Änderungen im Alltag
Wie bereits erwähnt, war die fünfte Runde nicht Teil der ursprünglichen Planung. Angesichts der jüngsten Erfahrungen halten wir es jedoch für sinnvoll, diese zu reflektieren und zu dokumentieren. Es kann frustrierend sein, wenn man auf die Unterstützung eines Dienstleisters hofft und diese nicht wie besprochen erhält. Meine Frau Carmen ist sichtlich enttäuscht, was mich als Mann nicht nur ärgert, da dies doch zu ihrer Entlastung gedacht war.
Vertrauen für immer zerstört?
Dies ist eine wichtige Frage, da das Vertrauen deutlich beeinträchtigt wurde. Es fällt mir schwer, dies in Worte zu fassen, da das Ziel ein anderes war. Meiner Frau Carmen und mir ist es wichtig, nochmals festzuhalten, dass die beiden Mitarbeiterinnen, die bei uns vor Ort waren, keinerlei schuld trifft, im Gegenteil. Hätten wir die finanziellen Mittel, würden wir diese beiden vertrauenswürdigen Personen direkt und ohne weitere Fragen einstellen. Die Redewendung »Der Fisch stinkt vom Kopf her« bedeutet, dass die Verantwortlichkeit für Probleme und Missstände in einer Organisation oder Gesellschaft bei den Führungskräften, der Spitze, liegt. Dies wurde wiederholt deutlich und mündete in einer schriftlichen Beschwerde unsererseits an die Führungsebene außerhalb von Limburg. Daraufhin erhielten wir bis heute keine Rückmeldung, was ebenfalls als Antwort zu werten ist. Regional wurde uns eine Kündigung ausgesprochen. Man sah sich nicht in der Lage, die selbst achtlos liegengelassenen Probleme zu lösen. Okay, dies passt ins selbst erstellte Bild.
Fahrzeug für den Behindertenfahrdienst ohne TÜV
Bei der Beförderung mit einem Fahrzeug, das bereits Monate keinen TÜV mehr hatte, gab es vor meiner Haustür einen Strafzettel. Es wurden unsere Hinweise auf den Zustand des Fahrzeugs ignoriert, um den Prozess (Absatz) nicht unnötig zu verlängern. Es sei erwähnt, dass das Fahrzeug nach dem Strafzettel als wirtschaftlicher Totalschaden aus dem Fuhrpark genommen wurde. Mobilität im Rückspiegel, mit diesem Leistungserbringer nicht zuverlässig plan und umsetzbar. Ein Punkt, der oftmals für unnötigen Stress auf meiner Seite sorgte, nur wenn ich Termine habe, geht man davon aus, dass diese umgesetzt werden. Selbstbestimmt war hier rein gar nichts, nicht mal sicher, siehe TÜV.
Mehr als ein bedrückender Gedanke
Ich wurde in meinem Leben bereits mehrfach verletzt, doch diese Erfahrung fühlt sich anders an. Das entgegengebrachte Vertrauen wurde schamlos missbraucht. Menschen, deren Hybris derart deutlich wird, hinterlassen dauerhaft schädliche Spuren. Die Familiengeschichte wurde schamlos ignoriert. Man spricht stundenlang mit einem anderen Menschen und legt sein Vertrauen alles offen, damit die Gegenüberstellung und die Situation verstanden werden, und dann das. Die Entscheidung ist gefallen: Ich werde in Zukunft keine derart engen Beziehungen mehr zulassen. Dies beginnt damit, dass außer der förmlichen Anrede keine andere Option zur Verfügung stehen wird.
ePA – ohne Post-ID
Bei einem persönlichen und lang geplanten Besuch der gesetzlichen Krankenkasse und Pflegekasse sollte unter anderem der digitale Zugang über den Browser, nicht über das Smartphone, ermöglicht werden. Aufgrund psychischer Barrieren war ich vor Ort auf die Unterstützung einer Assistenz angewiesen, letztlich konnte auch dieses nicht realisiert werden. Da dies online ebenfalls nicht barrierefrei umzusetzen ist – da ich selbst keine Post-ID habe. Ähnlich bei vielen anderen Dingen suchte man Schutz hinter Vollmachten, die zumindest für eine Assistenz schriftlich vorlagen, um nur eins zu benennen.
Medizinische Dokumente plötzlich unauffindbar
Wir konnten erst einmal nicht glauben. Dabei wurden diese Dokumente zur Notversorgung zur Sicherheit für mich als Patient vorgelegt, für den Notfall. Nach Abwägung aller Argumente erhielt ich nach Vertragsauflösung die Dokumente zurück, da bleiben für uns mehr Fragen, als es Antworten gibt. Wie soll, schlimmer noch, kann man solchen Abläufen vertrauen? Maximal interessant, ein Vertrag wird aufgelöst, den man niemals geschlossen hatte. Kurz vor der Auflösung wurde uns der Vertrag unausgefüllt übergeben, den Rest bewertet bitte selbst – wir haben es nicht verstanden.
Kostenvoranschlag elektrischer Schreibtisch
Ein Kostenvoranschlag lag vor, nur hatte die Fach-Assistenz darin nicht berücksichtigt, wie groß ich mit Elektrorollstuhl im Stehen bin. Vollkommen nutzlos wurde auch dieses wichtige Projekt nicht finalisiert. Kostenvoranschläge, diese Art kann ich keinem Antrag zur Wohnumfeldbesserung, da wäre die Ablehnung vorprogrammiert? Man schreibt und handelt nicht aus der Perspektive des Klienten, schon gar nicht zu seinen Bedürfnissen. Die Themen kann man nur kurz skizzieren, alles andere würde den Rahmen des Artikels und unserer Nerven sprengen. Deshalb habe ich mich auf wenige Fakten beschränkt, alles andere führt zu nichts.
Fazit ohne Happy End
Man spielt nicht mit den Gefühlen von Menschen, erhebt sich nicht über sie und setzt sich für den anvertrauten Klienten für ein selbstbestimmtes Leben ein – weit gefehlt. Das Thema Assistenz ist bis hierhin eine traurige Farce. Gegen Ende schmerzt es uns sehr, da wir dadurch mindestens zwei Menschen verlieren, die unser Vertrauen eben nicht missbraucht haben. Dankbar sind wir für die gemeinsame Zeit, diese Gedanken kann kein anderer trüben. Ich hoffe, dass Sie nicht unter die Räder kommen und andere Menschen mit Behinderung zukünftig diese Erfahrung nicht mehr machen müssen.
Drei-Säulen-Prinzip & selbstbestimmter Mobilität
Reden können Fachkräfte schwingen, Taten sowie Ergebnisse hingegen weniger liefern, deshalb habe ich eine Entscheidung getroffen. Verletzen wird uns keiner mehr. Sicher ist eines, ein Leistungserbringer wird es nicht mehr geben, hier soll das Drei-Säulen-Prinzip mit selbstbestimmter Mobilität zum Tragen kommen. Was dies bedeuten kann oder wird, lest ihr dann im sechsten Teil zur Assistenz. Hoffentlich mit positiven Nachrichten.
Ich mag den heutigen Titel: »Assistenz vs. Selbstbestimmtes Leben?« Hier sollten sich einige Menschen einmal näher mit beschäftigen. Selbstbestimmt bedeutet nicht übergriffig! Erinnert ihr euch noch, der erste Satz im Artikel: »Einige Geschichten enden nicht mit einem Punkt, sondern mit einem Umbruch« der sagt es alles zur gesamten Familie König aus – Erfahrungen aus mehr als 35 Jahren mit unterschiedlichen Schicksalsschlägen. Mein Dank geht an euch »ALLE«, ihr Könige! 👑
Fortsetzung folgt!
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