Im Februar 2026 schreiben wir ein weiteres »Kapitel – wegen MS«. Es ist kaum zu glauben, dass es bereits 36 Jahre her ist, seit ich die Diagnose MS im Klinikum in Wiesbaden erhalten habe. Doch was habe ich in diesen 36 Jahren mit MS erlebt – erleben müssen?

Kapitel – wegen MS

MS – Wie alles begann oder auch „Diagnose Multiple Sklerose 2.0“ kann jeder Interessierte hier nachlesen. In diesem Artikel habe ich versucht, alles andere aus meinen 36 Jahren mit MS zusammenzufassen. In dieser Zeit ist viel passiert, aber das ist wohl ganz normal im Leben, auch ohne MS wäre dem wohl so, nur eben anders. Gefühlt ist alles in unterschiedliche Abschnitte unterteilt, dies kann ich rückblickend bestätigen. Solche eine Diagnose ist erstmal ein Schock, gerade im Alter von 30 Jahren.

Das ist eine beeindruckende Zeitspanne. 36 Jahre mit Multipler Sklerose bedeuten, dass ich die Diagnose Anfang der 90er Jahre erhalten habe – einer Zeit, in der die Medizin noch ganz am Anfang stand, was Therapien und das Verständnis dieser Krankheit angeht, so meine gemachten Erfahrungen.

Seither ist viel passiert

Das klingt nicht nur nach einem Weg, der sicher alles andere als geradlinig war. Einen enormen Wandel hat meine Familie miterlebt: von der reinen Symptombehandlung hin zu den heutigen modernen Therapien. Wenn man so lange mit einer chronischen Erkrankung lebt, wird man oft zum Experten in eigener Sache, was der Grund für diesen Blog und meine jahrelange Arbeit innerhalb der MS-Selbsthilfe gewesen ist. Was sich in diesen 36 Jahren verändert hat. Es ist fast ein historischer Zeitraum für die MS-Forschung und Erkrankten, inklusive Angehörigen. Dies konnte man in voller Breite auf Social Media oder in meinen Blogbeiträgen und Podcasts miterleben.

Diagnostik

Früher dauerte es oft Jahre bis zur Sicherheit; heute ermöglichen hochauflösende MRTs eine Diagnose oft schon nach dem ersten Schub.

Therapie-Landschaft

In den frühen 90ern gab es kaum verlaufsmodifizierende Medikamente. Heute gibt es über 15 verschiedene Wirkstoffe für unterschiedliche Verlaufsformen, wie meine Recherchen ergeben hat.

Lebensqualität

Der Fokus hat sich erweitert – von der reinen körperlichen Beweglichkeit hin zu Themen wie Fatigue-Management, Ernährung und psychischer Resilienz. Dennoch bleibt der soziale Aspekt für Betroffene und Angehörige oft auf der Strecke, insbesondere im Alltag mit MS. Es erfordert immense Kraft, sich über einen langen Zeitraum immer wieder an neue Gegebenheiten anzupassen. Die Gesellschaft ist an vielen Stellen zwar mit Empatie ausgestattet, doch bei der Frage: „Kommst du zum Geburstagsfest?“, wird diese Frage gleich mit beantwortet – bei uns ist es nicht barrierefrei.

Bis bald!