Im heutigen »Kapitel – wegen MS« geht es um die zentrale Frage: »Gibt es ein normal, im Leben mit MS?« Zugegeben, ich habe die Beantwortung dieser Frage bereits seit einiger Zeit aufgeschoben. Nicht, weil ich keine Antwort hätte, sondern weil ich befürchtete, sie könnte zu ausführlich werden. Lest selbst…
Gibt es ein normal, im Leben mit MS?
Es ist zu einem Microblog geworden, kein langatmiger Artikel, denn die Antwort ist nach wie vor nicht einfach und variiert je nach Alltag, Leben und Umständen. Genau wie die Multiple Sklerose (MS) selbst. Diese Frage beschäftigt viele MS-Erkrankte und Angehörige zutiefst, und die ehrliche Antwort lautet: Es kann ein „neues Normal“ entstehen, aber es ist selten genau wie vorher, so haben wir das empfunden. Eine Zeit in der es mehr Tiefen als Höhen in der Familie gab.
Leben mit MS ist total normal?
Die Aussage „Leben mit MS ist total normal“ ist gut gemeint und soll Mut machen. Dank moderner Therapien führen heute viele Menschen mit Multipler Sklerose (MS) über Jahrzehnte hinweg ein erfülltes, mobiles und langes Leben. Sie arbeiten, gründen Familien und reisen. Doch es kann auch gänzlich anders verlaufen. Für die Erkrankten selbst fühlt es sich jedoch oft nicht wirklich „total normal“ an. Die Gründe, warum die Realität meist irgendwo dazwischen liegen liest in den kommenden Absätzen.
Das „neue Normal“ finden!
Nach der Diagnose müssen sich Körper und Psyche erst einmal neu sortieren. Man lernt, mit einer gewissen Unberechenbarkeit zu leben. Arzttermine, Medikamente oder MRT-Kontrollen werden zu festen Bestandteilen des Alltags. Das wird irgendwann Routine, also eine Art Normalität, aber es erfordert Anpassung auf allen Ebenen.
Die unsichtbaren Symptome!
Selbst wenn man jemandem äußerlich nichts ansieht (was bei vielen MS-Patienten der Fall ist), kämpfen viele im Hintergrund mit Symptomen, die für Außenstehende unsichtbar sind.
- Fatigue: Eine extreme, chronische Erschöpfung, die sich nicht durch Schlaf lindern oder beheben lässt.
- Sensibilitätsstörungen: Kribbeln in den Beinen oder Taubheitsgefühle.
- Kognitive Erschöpfung: Konzentrationsschwierigkeiten an stressigen Tagen.
Diese Dinge machen den Alltag an manchen Tagen eben *nicht* normal, weil sie zusätzlich Kraft kosten. Und der Akku meist am Vormittag aufgebraucht ist. Hier greife ich Tief auf eigene Erfahrungswerte zurück.
Jede MS ist anders!
Man nennt die MS nicht umsonst die „Erkrankung mit den tausend Gesichtern“. Bei einer Person verläuft sie so mild, dass sie kaum Einschränkungen spürt. Bei einer anderen gibt es heftigere Schübe. Deshalb gibt es nicht *das eine* Leben mit MS.
Mein Fazit: Man kann mit MS ein wunderbares, glückliches und aktives Leben führen. Aber man darf auch anerkennen, dass es Phasen gibt, die verdammt anstrengend sind. Es ist völlig okay, wenn sich nicht jeder Tag „normal“ anfühlt. Ist dir oder jemandem in deinem Umfeld vor Kurzem eine Diagnose MS (Multiple Sklerose) gestellt worden? Wenn du darüber reden möchtest oder Fragen hast, kannst du dich gerne in den Kommentaren melden.
Bis bald!
