Trotz oder wegen MS? Eine ehrliche Reflexion über das Leben mit Multipler Sklerose, persönliche Erfahrungen und die Frage, ob man trotz oder gerade wegen MS neue Wege (fährt) geht? All dies mit Humor und Tiefgang!
Trotz oder wegen MS? Ein persönlicher Blick auf das Leben mit Multipler Sklerose
Die Plattform Trotz MS informiert auf vielen Kanälen über Multiple Sklerose – ob als Magazin, über Social Media oder sogar mit einer eigenen Roadshow, die ich bereits selbst besucht habe. Jedes Jahr tourt das Team durch Deutschland und macht mit dem Erlebnisbus Halt, um sich mit Betroffenen (Erkranken) auszutauschen. Es gibt sogar eine eigene App. Ein Blick ins Impressum zeigt: Hinter dem Projekt steht die Roche Pharma AG. Soweit der Auftakt – nun zum eigentlichen Thema des Tages!
Trotz oder wegen MS?
Die Angebote von Trotz MS sind zweifellos wertvoll. Doch eine Sache beschäftigt mich: der Name. „Trotz MS“? Nun ja, um es auf den Punkt zu bringen – in meinem Leben passiert nichts „trotz MS“. Nein, mein Leben wurde wegen MS komplett auf den Kopf gestellt.
Seit meiner Diagnose im Jahr 1990 hat sich alles verändert. Vom Alltag bis zur Lebensplanung – MS war und ist der entscheidende Faktor. Natürlich versuche ich, das Beste daraus zu machen, aber die Formulierung „trotz MS“ klingt für mich ein wenig so, als würde ich der Krankheit durchgehend die kalte Schulter zeigen und unbeirrt weitermachen. Spoiler: So einfach ist es nicht.
Natürlich gehört eine Prise Humor dazu – wer mit MS lebt, weiß: Manchmal bleibt einem nichts anderes übrig, als über sich selbst zu lachen. Also, ob trotz oder wegen MS – Hauptsache, wir lassen uns nicht unterkriegen. Doch persönlich bleibe ich gerne bei: „Wegen MS“.
MS-Betroffene oder MS-Erkrankte?
Da mir Angehörige, vor allem aber Partner von MS-Erkrankten, wichtig sind, sehe ich unter dem Begriff „MS-Betroffene“ sowohl die Erkrankten selbst als auch deren Angehörige und Partner. MS-Erkrankte hingegen sind diejenigen, die eine offizielle Diagnose erhalten haben – das hat unser Mobilitäts- und Rollstuhltraining Ende der 1990er Jahre gezeigt.
MS-Erkrankte durften mit mir als Initiator teilnehmen – stets begleitet und unterstützt von Therapeuten. Über viele Jahre war dies ein großer Erfolg für alle Beteiligten. Doch bevor diese Frage erneut aufkommt: Diese Zeiten sind vorbei! Weder meine Frau Carmen noch ich biete diese Trainings heute noch an. Die Gründe dafür sind einfach und naheliegend. Zum einen ist mein Übungsleiterschein abgelaufen, zum anderen gibt es keine Kontakte mehr zu den Kliniken, in denen wir diese Maßnahmen umgesetzt hatten. Zudem besteht kein Kontakt mehr zu Hilfsmittelherstellern wie Meyra, Sunrise Medical (Sopur) und Ottobock, die uns über viele Jahre aktiv unterstützt haben. Zeit und Kontaktpersonen ändern sich im Laufe der Jahre nun mal.
- Meyra
- Sunrise Medical (Sopur)
- Ottobock
Jahrelanges Training für MS-Betroffene & Erkrankte
Ein Highlight unserer Arbeit war das spezielle Rollstuhltraining für MS-Betroffene, also für Angehörige und Partner. Meine Frau Carmen entwickelte über Jahre hinweg verschiedene Konzepte und zeigte auf, wie es sich für eine Person im Rollstuhl anfühlt, sich den Herausforderungen des Alltags zu stellen. Und man kann es kaum glauben: Da passiert eine Menge – in jede Richtung.
Ein spezielles Thema war „Drehschwindel bei MS und Hilfsmitteln“. Lassen wir dieses Thema lieber schnell wieder ruhen – sonst überlegen wir es uns am Ende noch einmal. Wichtig ist und bleibt, dass es Angebote für Angehörige und Partner gibt. Doch leider sind diese selten, oder man nimmt diese Menschen einfach nicht wahr. Gerade hier wurde erneut der Unterschied zwischen MS-Erkrankten und MS-Betroffenen deutlich.
Vieles passiert wegen MS
Und um eines vorwegzunehmen: Nicht alles ist negativ oder schlecht. Ganz im Gegenteil! Hätte sich die MS (Multiple Sklerose) in meiner Familie nicht ausgebreitet, würdest du diesen Artikel von mir nicht lesen. Spaß beiseite – vieles hat unseren Alltag und unser Leben auch bereichert.
In mehr als drei Jahrzehnten durften wir unzählige Menschen kennenlernen, was mich als MS-Erkrankten besonders demütig macht. Denn schließlich haben wir uns – egal wo – wegen MS getroffen und kennenlernen dürfen. Das empfinde ich als ein schönes Schlusswort für heute. Es hat mir Freude bereitet, aus meiner Perspektive über diese Unterschiede zu berichten. Eine Fortsetzung? Durchaus möglich!
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Spannende Frage, ob es nun „trotz“ oder „wegen“ ist! Vielleicht kommt es auch immer ein bisschen darauf an, aus welcher Perspektive man die Dinge betrachtet.
Ohne die MS hättet ihr vielleicht trotzdem Kurse gegeben, aber halt zu irgendeinem anderen Thema – _wegen der MS ist es nun ausgerechnet darüber geworden, aber _trotz der MS habt ihr euer Talent und euuer Herzblut genutzt, anderen Menschen etwas näherzubringen.
Ich frag mich auch manchmal, ob ich beispielsweise Yoga nun _trotz der MS mache (ohne wäre es definitiv einfacher) oder gerade _wegen… ohne die Symptome hätte ich vielleicht weniger Anreiz und Motivation dazu.