Mittwoch: Heute erwartet euch ein neuer Artikel der Reihe «Kapitel – wegen MS» auf MSBlogPlus.de. Gemeinsam begeben wir uns auf eine Zeitreise durch meinen Verlauf von der Diagnose im Jahr 1990 an bis heute. Ob dieses Zeitfenster inhaltlich in einen Artikel passt, bleibt zunächst unklar.
Lesezeit?
Darf ich Vorstellen: SaMSon
Hallo zusammen! Ich möchte euch gerne meine Geschichte erzählen – die von der Multiplen Sklerose und mir, die ich »SaMSon« nenne. Es ist ein Weg, den ich nun schon seit über 36 Jahren gehe sowie notgedrungen fahre. Wer mehr darüber erfahren möchte, ist herzlich eingeladen, zu lesen, wie ich mit »SaMSon« umgegangen bin und welche Aufgaben und Meilensteine ich in all den Jahren erlebt habe. Ein Gedankensplitter, tief in meinem Kopf verankert, trieb mich ständig dazu, etwas beizutragen und meine Geschichte zu erzählen. Schließlich erlebt man fast zwangsläufig all die Höhen und Tiefen sehr intensiv.
Kapitel – wegen MS
Das Jahr 1990 hatte gerade erst begonnen, und wir hatten uns alle zu einem Neujahrsgruß getroffen und uns Glück für das kommende Jahr gewünscht. Ob ich den Schmerz der vergangenen Tage verdrängt oder zu diesem Zeitpunkt einfach nicht gespürt hatte, bleibt unklar, da meine Erinnerungen zu verschwommen sind, um eine definitive Aussage zu treffen. Mir ist jedoch die ständige Beschwerden im linken Auge und die Einschränkungen im linken Oberkörper noch gut in Erinnerung. Die Einweisung Anfang Februar 1990 in die HKS-Kliniken in Wiesbaden und das nachfolgende Ergebnis sollten mein Leben auf Dauer verändern.
Von der Diagnose bis zur Rollstuhlabhängigkeit vergingen nur drei Jahre!
Im Austausch mit Frank wurde schlagartig klar, wie sich das Leben eines jungen Mannes (1990 & 1993) in einem Augenblick verändern kann. Vor mehr als 33 Jahren bekam ich eine Verordnung meines damaligen Arztes für einen Rollstuhl. Die Diagnose im Februar 1990 lautete MS (Multiple Sklerose), nicht einmal drei Jahre später und schon stand kurz vor meinem Geburtstag im November 1993 ein blauer Rollstuhl von Sopur in meiner Wohnung. Ich selbst habe mich nicht wesentlich verändert, aber die Wahrnehmung der Welt hat sich drastisch gewandelt. Von einem »aktiven Typen«, also einem Sohn, Ehemann und Vater, wurde ich zum »Behinderten im Rollstuhl«. Wo war der sportliche junge Mann geblieben, der bei seiner ersten Fahrt mit dem blauen Rollstuhl mitten bei einer Beerdigung aus dem Rollstuhl fiel?
Krankheitsbewältigung: Ein historischer Überblick
Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) kann einem erstmal ganz schön den Boden unter den Füßen wegziehen. Es ist völlig normal, sich in dieser Situation unsicher und ängstlich zu fühlen, besonders wenn man nicht genau weiß, wie die Krankheit sich entwickeln wird. Krankheitsbewältigung, oder Coping, wie man es im Fachjargon nennt, bedeutet nicht, dass man die Krankheit plötzlich toll finden muss. Es geht vielmehr darum, Strategien zu finden, um trotz und mit der MS ein selbstbestimmtes und stabiles Leben zu führen. Man kann die Krankheit zwar nicht einfach wegwünschen, aber man kann lernen, gut damit umzugehen und das Beste daraus zu machen. Die Theorie sagt zwar eines, aber der Alltag und das Leben mit MS (Multiple Sklerose) können oft ganz anders aussehen. Rückblickend wird mir das besonders deutlich.
Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern
Die Multiple Sklerose, kurz MS, wird liebevoll «Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern» genannt. Dieser Beiname kommt daher, dass sich die Symptome und der Verlauf der Krankheit von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich zeigen und es kein typisches Erscheinungsbild gibt. MS ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, also von Gehirn und Rückenmark. Dabei greift das körpereigene Immunsystem gezielt die Schutzhüllen der Nerven an.
Die dunkle Seite der MS?
Die dunkle Seite meiner MS (Multiplen Sklerose) ist hier auf MSBlogPlus.de immer wieder präsent. Doch nicht nur die Herausforderungen, sondern auch die schönen und hellen Momente und Seiten meines Lebens mit MS finden sich breit im Blog verteilt. Die Gestaltung und Beeinflussung der Zukunft war schon immer ein Wunsch und ein Bestreben der Menschen in allen Zeiten und Kulturen. Gerade heute versuchen wir, den Verlauf einer MS (Multiplen Sklerose) für die Zukunft vorherzusagen und zu verstehen. Wenn dein Licht meinen Schatten streift, erwacht mein Schweigen zu neuem Leben.
"Also lautet ein Beschluss: dass der Mensch etwas lernen muss. Nicht allein das ABC bringt den Menschen in die Höhe, nicht allein im Schreiben, Lesen übt sich ein vernünftiges Wesen; nicht allein in Rechnungen soll der Mensch sich Mühe machen; sondern auch die Weisheit lehren muss man mit Vergnügen hören." Wilhelm Busch
Wie würdest du deine MS beschreiben?
Viele Symptome einer MS sind schwer erklärbar und für Außenstehende oftmals unsichtbar. So gilt es mehr Bewusstsein dafür schaffen. Mit einer einfach aber doch komplexen Frage: "Wie würdest du eine/deine MS beschreiben?" Soll es seinen Weg durch diesen Artikel finden.
Metapher – eins bis drei!
Hey Leute! Wir würden uns riesig freuen, wenn ihr eure Metapher in den Kommentaren teilt. Wir sind schon total gespannt, was ihr euch einfallen lasst. Bevor wir jedoch fortfahren, möchten wir einige Dinge für unsere aufmerksamen Leserinnen und Leser enthüllen. Seid also gewarnt, denn meine Ironie und mein schwarzer Humor sind nur einen Katzensprung entfernt.
- Ist eine MS vielleicht so, als würde der Akku plötzlich von 90 % auf 5 % springen?
- Oder ist es eher wie ein WLAN-Signal, das mal kurz die Verbindung verliert?
- Und könnte es sein, dass eine MS sich anfühlt wie ein Freund, der kurzfristig absagt?
Das waren drei einfache Beispiele und Fragen, die sich durch unseren Alltag und unser Leben mit MS ziehen. Stell dir vor, wie viele von uns MSlern diese Fähigkeiten gerne hätten, wenn sie nur könnten und ohne Sorgen und Probleme durch ihr Leben ziehen würden.
Der Akku-Vergleich!
Faulenzen ist völlig in Ordnung. Hier ist eine Gedankenstütze: Niemand würde erwarten, dass sein Smartphone mit nur 1 Prozent Akku ein grafikintensives Spiel flüssig abspielt. Genauso wenig sollten wir von uns selbst erwarten, mit chronisch leerem Tank Höchstleistungen zu erbringen. Als MSler kann ich das nur bestätigen. Erholung ist kein Luxus, sondern das Ladekabel für unseren Geist und Körper – und das immer wieder!
Da habe ich das Thema wohl unterschätzt?
Gleich zu Beginn fragte ich mich, ob das alles in einen einzigen Artikel passen würde. Zweifel machten sich beim Schreiben immer tiefer in mir breit, und ich nahm die Lektion an und vertiefte mich in das Thema. Und beschloss, aufzuschreiben, was ich zu sagen hatte, und zu beenden, wann immer ich es für richtig hielt. Es spricht nichts dagegen, dieses Thema erneut aufzugreifen und gemäß fortzusetzen. Natürlich mit einem Verweis auf diesen Artikel, so wird es wohl enden. Für heute möchte ich mich bei allen bedanken, die bis hierhin durchgehalten haben, und würde mich freuen, dich abseits dieses Beitrags wieder im Blog willkommen zu heißen.
Bis bald!
Könnte das im Bereich des Möglichen liegen – die Fortsetzung dieses Themas?
Es ist völlig in Ordnung, wenn man mal stolpert, aber es ist wichtig, nicht liegen zu bleiben.
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