Das Trendbarometer, das für so vieles verantwortlich gemacht wird, kann ganz einfach selbst mit Daten und Zahlen gefüllt werden. Oftmals reicht es aus, die eigenen Gefühle und Erlebnisse auszudrücken, um etwas Trendiges zu schaffen, das oft von subjektiven Wahrnehmungen geprägt ist. Deshalb widmen wir uns heute «Kapitel – wegen MS» gleich zwei Themen: «MS – Planung ist das halbe Leben!» sowie «MS – gewöhn dich daran!» da liegt ein Brett vor uns - dann mal los.
Kapitel – wegen MS
Seit Monaten schreibe ich für unsere Leserschaft die Artikel «Kapitel – wegen MS». Als wir im September 2025 starteten, konnte niemand ahnen, dass dieses Format so lange Bestand haben würde. Umso mehr freue ich mich im Rückblick darüber. Mein Dank gilt allen Leserinnen und Lesern, die sich so aktiv beteiligt haben. In nicht einmal vier Wochen gibt es dieses Format auf MSBlogPlus.de dann ein Jahr lang – unglaublich!
MS – Planung ist das halbe Leben!
Wer chronisch krank ist, kann deutlich weniger spontan sein. Warum? »MS – Planung ist das halbe Leben!« Für Dinge, die andere spontan machen, stellt sich bei mir das Kopfkino auf einen Film in Überlänge an. Deshalb erwische ich mich immer wieder dabei, dass ich teilweise heimlich plane.
- Wie wird das Wetter inklusive Temperaturen vor Ort sein?
- Gefolgt von »Habe ich alle Medikamente dabei?«
- Wenn wir mit dem Auto unterwegs sind, kommen die Fragen: Wie lange müssen wir fahren, wo ist der nächste Parkplatz und wie weit ist dieser entfernt?
- Wo finde ich die nächste Toilette und gibt es einen Aufzug vor Ort?
Mobilität ist ein komplexes Thema, da der ÖPNV aufgrund der zahlreichen Barrieren für mich im Alltag und Leben keine Option darstellt. Die Frage nach einem Rückzugsort ist ebenfalls unerlässlich, wenn ich fremd bin und es mir plötzlich schlecht geht, wie schnell komme ich wieder nach Hause? Deshalb zählt meine Terminplanung mit Verstand. Denn nach der Reise ist vor dem nächsten Termin. Wie viele Tage habe ich im Anschluss, um mich zu erholen, bevor der nächste Termin ansteht?
MS – gewöhn dich daran!
Viele Menschen, besonders in den sozialen Medien, glauben, dass man sich eines Tages an ein Leben mit MS (Multiple Sklerose) gewöhnt hat. Gestern habe ich darüber nachgedacht und bin zu dem Schluss gekommen, dass ich mich auch nach über drei Jahrzehnten nicht daran gewöhnt habe.
Gestern ging es mir nicht gut – das ist mir von vielen Tagen mit MS bereits bekannt gewesen. Weder meine Frau noch ich werden uns wohl jemals an die chronische Krankheit wie MS und ihre verschiedenen Auswirkungen und Symptome auf unseren Alltag gewöhnen. Wir benötigen in unserem Alltag und Leben mehr Ruhe, Pausen und sogar ein Stück Empathie, trotz der Freudlosigkeit an so manchen Tagen. Alles geht noch langsamer und gemütlicher vonstatten, denn Stress verschlimmert alles noch mehr – so die eigenen Erfahrungen der vergangenen drei Jahrzehnte.
Nicht nur der Körper benötigt das; mental ist man angegriffen, daher wird noch mehr Tempo herausgenommen. Selbst das Atmen fällt schwer, und es bleiben keine Kräfte für besondere Leistungen – Selbstfürsorge ist das Einzige, was jetzt zählt. Und deshalb geht es noch langsamer als gestern – so sind manche Tage mit MS, und das ist völlig in Ordnung. Da wir es kennen, uns aber niemals daran gewöhnen werden. Warum auch? Weil andere Menschen so denken!
Obwohl ich seit 36 Jahren mit Multipler Sklerose lebe, hat sich mein persönliches Leben nicht wesentlich verändert. Das Leben mit MS war jedoch nicht nur negativ. Es war ein langer Weg, der mir Achtsamkeit und Geduld gelehrt hat, was meine Interaktionen mit mir selbst und anderen verändert hat – und zwar deutlich.
Doch wie ist dein Weg verlaufen? Was hat dich geprägt und erschrocken? Schreib es gerne in die Kommentare.
Bis bald!
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